Министерство здравоохранения республики на протяжении нескольких лет взаимодействует с Фондом «Круг добра», который помогает детям с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими заболеваниями.
Маленькие пациенты с такими тяжёлыми заболеваниями, как спинальная мышечная атрофия, туберозный склероз, синдромом короткой кишки, нейрофиброматоз, муковисцидоз, первичный иммунодефицит, синдромом Алажилля, нейробластома, буллезный эпидермолиз, получают лекарственные препараты и необходимую медицинскую помощь.
Сейчас Фонд «Круг добра» одобрил лечение 13 детей с хроническим гепатитом С. До конца 2023 года они это лечение получат.
Двое детей из Марий Эл со спинальной мышечной атрофией получили один из самых дорогих лекарственных препаратов в мире — «Золгенсма». Как писало ранее ИА МариМедиа, у одного из малышей болезнь была выявлена с помощью расширенного неонатального скрининга, когда ещё нет никаких симптомов заболевания.
Поставки лекарственных препаратов, в том числе незарегистрированных в Российской Федерации, для обеспечения детей из Республики Марий Эл продолжаются.
В общей сложности 25 маленьких жителей Марий Эл получили помощь фонда.
На официальном интернет-портале Правительства РМЭ в разделе «Министерство здравоохранения Республики Марий Эл» размещена информация о возможности получения помощи от Фонда «Круг добра» и контакты.
В Йошкар-Оле неонатальный скрининг помог выявить у ребёнка тяжёлое заболевание.
фото: источник photogenica.ru, автор alexraths1
Хотите, чтобы Ваша новость появилась на сайте MariMedia.ru?