Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» был создан 6 января 2021 года. Он будет использовать средства, полученные от повышения НДФЛ на доходы свыше 5 млн рублей в год. Правительство России уже направило первые 10 млрд рублей на закупку лекарств и технических средств реабилитации, всего же за текущий год в фонд должно поступить порядка 60 млрд рублей.
По словам председателя правления «Круга добра», основателя первого детского хосписа протоиерея Александра Ткаченко, первым заболеванием, которое рассмотрел экспертный совет, была спинальная мышечная атрофия.
27 апреля экспертный совет рассмотрел и утвердил заявки, поступившие от органов здравоохранения субъектов Российской Федерации, для оказания лекарственной помощи детям со следующими заболеваниями: Болезнь Помпе, Семейная средиземноморская лихорадка, Криопирин-ассоциированный периодический синдром и Периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли. Следующим шагом фонда «Круг добра» будет организация поставок в регионы России необходимых лекарственных препаратов. Все дети, нуждающиеся в данных препаратах, будут обеспечены.
Для лечения детей со спинальной мышечной атрофией имеются лекарственные препараты, зарегистрированные в Российской Федерации.
Как стало известно ИА МариМедиа, не обошла стороной беда и Марий Эл. В Йошкар-Оле живёт малыш, которому диагностировали СМА. Мальчику 1 год 1 месяц, о страшной болезни родители узнали, когда ребёнку исполнилось 8 месяцев.
За комментариями мы обратились в региональный Минздрав. Ситуацию прокомментировала начальник отдела охраны материнства и детства Галина Николаевна Мурзаева.
По словам Галины Николаевны, в министерстве есть информация о ребёнке с диагнозом СМА. Уже подана персональная заявка на лекарственный препарат в Министерство здравоохранения Российской Федерации и в благотворительный фонд «Круг добра».
Как только поступит лекарственный препарат в Республику Марий Эл, мальчик получит необходимое лечение.
В России изменили правила помощи онкологическим больным.
фото: источник photogenica.ru, автор minervastock
Хотите, чтобы Ваша новость появилась на сайте MariMedia.ru?